關愛特殊飲食兒童，“讓罕見被看見” 2023年國際罕見病日公益活動暖心舉辦

時間：2023-03-03 02:22:58來源：food欄目：餐飲美食新聞閱讀：

2023年2月28日是第16個國際罕見病日,由中國出生缺陷干預救助基金會聯合微公益、字節跳動公益共同發起的“國際罕見病日關愛特殊飲食兒童”公益活動在線上圓滿舉行，來自社會各界的溫暖力量給予了罕見病群體更多關愛。截至3月1日，此次公益活動的相關話題閱讀量超1.7億人次。

在中國，自古以來就流傳著一句話，叫作“民以食為天”。一日三餐聽起來最簡單樸實，于罕見病群體而言，卻是最不一般的存在。在“國際罕見病日”當日，資深媒體人、藝人、美食博主及短視頻創作者等愛心人士參與活動，在線上以視頻、圖文等形式為小朋友們做了“特殊的一頓飯”。

說這頓美食特殊，是因為本次公益活動的這些愛心傳播官們烹飪的飯菜看上去雖然家常，但卻都是“低蛋白美食”，沒有普通常見的魚、肉、蛋、海鮮、內臟、豆、谷類，甚至就連主食也由特制的面粉和大米制成。食材都由各式各樣的蔬菜、土豆、山藥等為主，配合專屬定制的菜譜，突破了人們對于“低蛋白美食”的想象。

這種聽起來有些“寡淡”的“低蛋白美食”，卻是維持罕見病群體正常生活的必備品。世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口0.65‰～1‰的疾病，一般為慢性嚴重疾病，通常會危及生命。目前全球已經確認的罕見病超過7000種，其中 80％為遺傳性疾病。而特殊飲食患兒群體，正是其中一種罕見病患者，他們之中多患有經典型苯丙酮尿癥。經典型苯丙酮尿癥由于基因缺陷會導致患兒對各種食物耐受能力和營養素的需求不同，他們需要吃低蛋白食品，特殊醫療用途的低蛋白米面，飲用專門的不含苯丙氨酸的奶粉，高蛋白食品如肉、奶、蛋等普通兒童生長必需的營養補充，都需要嚴格控制食用量，對很多患兒來說都是終生無法品嘗的美味。

中國出生缺陷干預救助基金會是經民政部批準、由國家衛生健康委主管的全國性慈善組織。多年來，基金會在財政部、國家衛生健康委的支持下，在全國開展中央專項彩票公益金支持出生缺陷干預救助項目，已對285種出生缺陷疾病（包括遺傳代謝病、先天性結構畸形和功能性出生缺陷三大類）近5萬名患兒提供醫療救助，其中有55種遺傳代謝病的12675名罕見病患兒得到了救助。

此次“特殊的一餐”公益活動，從“一餐飯”說起，號召全社會關注這樣“一些人”，從而共同完成關愛罕見病群體這樣“一件事”，形式新穎，貼近生活。伴隨著“煙火氣”，為中國眾多的罕見病患者特別是罕見病患兒及其家庭送去了溫暖，用愛與理解照亮了他們繼續前行的方向。

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